OM

Bonjour.

Me femme est atteinte d'une maladie orpheline depuis plus de dix ans maintenant.Il s'agit d'une neuroalgodystrophie.

Pour elle, seule solution contre la douleur permanente, des doses de morphine tous les jours.
Aussi, je profite de ce topic pour vous mettre un lien qui vous permettra de signer en faveur d'une pétition mise en place afin d'obtenir les mille signatures pour qu'enfin cette maladie soit prise en compte et reconnue par le monde médical et politique...

Merci d'avance pour elle et ceux qui en sont atteint.Cela ne prend que quelques minutes à peine et ne coûte absolument rien bien entendu.

https://www.change.org/fr/p%C3%A9tition … ie-anodine

Merci.

geo06 a écrit :

ToninhoOO1 a écrit :

Pensez vous qu'une climatisation défectueuse de voiture puisse donner des maux de tête ? Je me suis rendu compte qu'une sale odeur sort de ma clime , et ça fait deux fois qu'en revenant de trajets j'ai des méchants maux de crane

Défectueuse je sais pas, mais y'a beaucoup de gens qui supportent pas bien la clim' en général et qui ont effectivement des maux de têtes à cause de ça.
Après dans la voiture c'est bien plus prononcé car espace confiné.

Après pour l'odeur je sais pas, mais en tout cas c'est assez courant sans qu'il y ait de défaut dans le climatiseur en lui même

il faut que tu changes ton filtre habitacle , a mon avis tu ne sais meme pas ce que c'est , lol c'est ce qui filtre l'air de l'exterieur et que tu respire ds ta caisse ...... si tu l'as jamais changé sache que ca se change tt les ans avt l'ete normalement au pire tout les 2 ans , amicalement 

omclub_13 a écrit :

Kirk- KH a écrit :

Bonjour.

Me femme est atteinte d'une maladie orpheline depuis plus de dix ans maintenant.Il s'agit d'une neuroalgodystrophie.

Pour elle, seule solution contre la douleur permanente, des doses de morphine tous les jours.
Aussi, je profite de ce topic pour vous mettre un lien qui vous permettra de signer en faveur d'une pétition mise en place afin d'obtenir les mille signatures pour qu'enfin cette maladie soit prise en compte et reconnue par le monde médical et politique...

Merci d'avance pour elle et ceux qui en sont atteint.Cela ne prend que quelques minutes à peine et ne coûte absolument rien bien entendu.

https://www.change.org/fr/p%C3%A9tition … ie-anodine

Fait

+1 !

Algoneurodystrophie n'est pas une "maladie orpheline", j'en vois une 10ene par an dans mon cabinet de Kiné...

Très bonne explication et merci pour ton vote.

Il y a quelques années en arrière, ma femme accompagnée de sa mère sont allées voir une grande spécialiste sur Marseille.C'est tout juste si elle a été prise au sérieux et la bonne femme en question a même remis en cause sa maladie en prétextant que ma femme (Bérangère) faisait cela pour se rendre intéressante...

Elle à juste eu du bol que je n'étais pas présent quand j'ai appris cela plus tard...

Au mois de septembre, séance de Kétamine.C'est pas forcément génial mais cela la soulage un petit moment.
Un peu de répit en quelque sorte...

573 votes encore 427 a obtenir.

Merci pour elle.

Kirk- KH a écrit :

Très bonne explication et merci pour ton vote.

Il y a quelques années en arrière, ma femme accompagnée de sa mère sont allées voir une grande spécialiste sur Marseille.C'est tout juste si elle a été prise au sérieux et la bonne femme en question a même remis en cause sa maladie en prétextant que ma femme (Bérangère) faisait cela pour se rendre intéressante...

Elle à juste eu du bol que je n'étais pas présent quand j'ai appris cela plus tard...

Au mois de septembre, séance de Kétamine.C'est pas forcément génial mais cela la soulage un petit moment.
Un peu de répit en quelque sorte...

573 votes encore 427 a obtenir.

Merci pour elle.

Quelle femme à la vertu douteuse la spécialiste

Depuis 1 bon mois et demi , je n arrive plus a dormir et c est en train de me rendre fou dans ma vie personnel .

J ai envie de dormir , le problème n est pas la mais une fois endormi je me reveille en sursaut au bout de 5 minutes et ca me fait ca toute la nuit . J ai l impression que je vais mourir et je me reveille brutalement . Du coup je dois dormir 1h30 par nuit au grand max .

Je suis obligé pour pouvoir dormir correctement de me mettre des cuites monumentales a la limite du coma ethylique . et la c est plus possible .

J ai fais des tonnes d examents pris des anxiolitiques somniferes mais ca ne me fais strictement rien .

Mon medecin me parle de stress mais bon quand les médecins ne savent pas
ce que tu a plutôt que se faire chier il te disent que ca viens du stress

Si quelqu un a connu une experience similaire car la j en peux plus .

Dernière modification par ycman (06-Mar-14 19:08)

ycman a écrit :

Depuis 1 bon mois et demi , je n arrive plus a dormir et c est en train de me rendre fou dans ma vie personnel .

J ai envie de dormir , le problème n est pas la mais une fois endormi je me reveille en sursaut au bout de 5 minutes et ca me fait ca toute la nuit . J ai l impression que je vais mourir et je me reveille brutalement . Du coup je dois dormir 1h30 par nuit au grand max .

Je suis obligé pour pouvoir dormir correctement de me mettre des cuites monumentales a la limite du coma ethylique . et la c est plus possible .

J ai fais des tonnes d examents pris des anxiolitiques somniferes mais ca ne me fais strictement rien .

Mon medecin me parle de stress mais bon quand les médecins ne savent pas
ce que tu a plutôt que se faire chier il te disent que ca viens du stress

Si quelqu un a connu une experience similaire car la j en peux plus .

Oui c'est exactement ça ! Je suis passé par là.

Change ton quotidien, fait du sport, sort, parle, va voir du monde.

Si ta besoins, je suis là... !

ycman a écrit :

Depuis 1 bon mois et demi , je n arrive plus a dormir et c est en train de me rendre fou dans ma vie personnel .

J ai envie de dormir , le problème n est pas la mais une fois endormi je me reveille en sursaut au bout de 5 minutes et ca me fait ca toute la nuit . J ai l impression que je vais mourir et je me reveille brutalement . Du coup je dois dormir 1h30 par nuit au grand max .

Je suis obligé pour pouvoir dormir correctement de me mettre des cuites monumentales a la limite du coma ethylique . et la c est plus possible .

J ai fais des tonnes d examents pris des anxiolitiques somniferes mais ca ne me fais strictement rien .

Mon medecin me parle de stress mais bon quand les médecins ne savent pas
ce que tu a plutôt que se faire chier il te disent que ca viens du stress

Si quelqu un a connu une experience similaire car la j en peux plus .

Non mais je sais que ça doit être chiant à entendre, mais ton médecin à raison, ce que tu as c'est juste une réaction à ton caractère ou état anxieux, angoissé, genre de spasmophilie un peu (qui en même temps est un terme poubelle)

Ce que tu as un million de gens l'ont eu, moi je l'ai eu ponctuellement suite à un joint de weed qui est mal passé (à jeun et après nuit blanche, ça a du jouer je pense), et comme toi dès que je m'endormais, j'avais la sensation que mon coeur allait s'arrêter, genre il était plus en mode respiration automatique, donc il fallait que je reste conscient pour respirer ^^

Donc bon du coup ça m'a fait un peu bader, et pendant quelques temps bah comme toi, j'dormais mal et toutes les répercussions qui vont avec, d'autres symptomes.. Après j'sais pas moi ça a pas duré, c'est parti sans que je m'en rende compte, y'a des gens qui trainent ça des années, ou des décennies, d'autres moins

J'sais que j'ai une amie comme ça depuis pas mal de temps, y'a pas beaucoup de conseil à donner dans ces cas là, peut être un truc essentiel : prendre du magnesium, l'anxiosité t'en fait manquer, et ça c'est un truc qui régule un peu tout dans ton corps, alors c'est pas miraculeux hin, c'est juste du magnesium, mais ça coute rien d'en prendre et c'est pire qu'essentiel

Après faut juste que tu captes que tu vas jamais en crever, même si j'imagine  qu'une crise d'angoisse, surtout la nuit, ça peut te donner l'impression que tu vas faire un arrêt cardiaque, dis toi bien que personne en est jamais mort, donc elle est là, elle fait chier, mais faut te dire que c'est juste une débilité de ton amygdale, une partie de ton cerveau, qui envoie des signaux de peur de mort subite sans raison, ça créé plein de symptome mais c'est juste un état inapproprié au contexte en fait, si tu prends du recul et que tu te rends compte que t'es juste dans ton lit, en sécurité, mais que tu bad clairement sans raison, ça te fera relativiser et tu te maitriseras de mieux en mieux

J'avais lu un livre, "l'intelligence émotionnelle" qui explique bien les fonctionnements du cerveau et donc les réponses inappropriées aux contextes (sensation de danger, donc angoisse, sans raison).. Bon moi j'l avais lu plus par curiosité, mais peut être que ça peut t'aider j'sais pas, tu te rendras compte de la débilité du mécanisme

En tout cas dis toi bien que personne en crève, même ceux qui font des crises de ouf, bah ils en meurent pas, ça fait chier mais quand tu t'en battras les couilles ça passera

Puis ouais, sport tout ça, comme dis plus haut, ça doit aider j'pense